Orphanet (portail d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins) et l’association Alliance maladies rares organisent ce week-end une opération de sensibilisation aux maladies rares à bord des trains iDTGV. Dès samedi dans les trains TGV au départ de Paris et à destination de Toulouse, Hendaye, Lyon, Grenoble, La Rochelle et Strasbourg, un affichage sera mis en place invitant les passagers à répondre à un quiz sur les maladies rares et à venir échanger avec des animateurs présents en voiture-bar. Lors de cette opération, l’accent sera mis sur l’égalité d’accès aux droits fondamentaux pour les personnes atteintes de pathologies rare.
Par ailleurs, l’Alliance publie un guide pratique* sur les maladies rares à destination des patients mais aussi des médecins. Ce guide fait le point sur l’organisation des soins spécifiques aux maladies rares, les dispositifs d’information sur ces pathologies ainsi que les aides et prestations dont peuvent bénéficier les patients et leur famille. Bientôt disponible au sein des centres de référence, ce guide peut être envoyé à titre gracieux sur demande auprès de l’association dès le mois de mars. Il sera également téléchargeable sur son site Internet : www.alliance-maladies-rares.org
* « Les maladies rares, guide pratique », medi-text Éditions.
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