Un réseau à travers la France

DE NOTRE CORRESPONDANTE

PLUS CONNUE sous l’acronyme AMS, l’atrophie multisystématisée est une maladie orpheline qui touche entre 2 000 et 5 000 personnes en France. Cette maladie neurodégénérative sporadique se caractérise par la combinaison variable d’un syndrome parkinsonien, d’une ataxie et de problèmes de régulation de la pression sanguine ; elle devient rapidement invalidante et réduit l’espérance de vie.

Les CHU de Toulouse et de Bordeaux sont dotés depuis 2007 – et le 1^er plan Maladies rares – d’un centre de référence conjoint dédié à cette maladie, dirigé par les Prs Olivier Rascol (Toulouse) et François Tison (Bordeaux). À Toulouse, le centre suit environ 200 patients par an. « Nous recevons des malades venant de la France entière et les voyons deux fois par an, pour les accompagner dans leur maladie, avec une équipe pluridisciplinaire. Nous faisons en sorte de faire le lien avec les réseaux sociaux et la médecine de ville pour organiser leur prise en charge au quotidien », décrit le Pr Rascol.

En tant que centre de référence, le service anime aussi un réseau de centres de compétences à travers la France, l’objectif étant de former des équipes aptes à prendre en charge cette pathologie, et d’organiser ainsi une filière de soins. « Notre mission est bien d’identifier des gens motivés pour se former, car de nombreux malades sont souvent encore soignés uniquement pour un symptôme parkinsonien », indique le spécialiste de Toulouse.

Par ailleurs, une attention toute particulière est accordée à l’annonce du diagnostic. Le centre bordelais a ainsi mis en place une procédure d’annonce spécifique avec un psychologue.

Enfin, le centre de référence développe une mission de recherche clinique et thérapeutique et de surveillance épidémiologique de cette maladie. Une cohorte de 160 patients est ainsi suivie ; parmi lesquels 75 % résident dans la région du grand Sud-Ouest et 25 % dans le reste de la France. Elle sert d’exemple dans la mise en place de la filière de soins. « Trois essais cliniques sont en cours à Toulouse et concernent certains de ces patients, nous espérons connaître les premiers résultats en 2012 », indique le Pr Rascol.