Une journée, un site

Les malades peuvent participer à un concours de photos et de vidéo dans la section « Tell your story » (« Racontez votre histoire ») du site rarediseaseday.org, dédié à la Journée internationale des maladies rares. Pour rapprocher encore un peu plus les malades des chercheurs, Eurordis (fédération européenne des associations actives dans le domaine) a demandé aux associations de désigner un scientifique ayant contribué à faire avancer la recherche sur la maladie qui les concerne. Celui-ci viendra s’ajouter au « Hall of fame » du site. Le site réoriente également vers ceux des alliances nationales, qui indiquent les manifestations organisées dimanche, 28 février, journée internationale des maladies rares.