Mieux accompagner les patients

Au-delà du traitement antifibrosant, la prise en charge des patients souffrant de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) doit être globale, et les soins de support font partie de la prise en charge recommandée.

La dyspnée est le symptôme le plus invalidant et celui qui préoccupe le plus les patients (90 %), devant la toux (80 %) et la fatigue (40 %). Tous ces symptômes sont source de dépression et d'anxiété chez plus de 20 % des patients et ils retentissent sur la qualité de vie. « Dans les études, les traitements antifibrosants n'ont pas montré d'effet robuste sur la qualité de vie, sauf chez les patients les plus sévères où il y a une dégradation plus lente de la qualité de vie », a expliqué le Pr Bruno Crestani (hôpital Bichat, Paris).

Réhabilitation respiratoire

La toux, particulièrement gênante, reste difficile à traiter. Certaines études ont montré une efficacité (hors AMM) des IPP, des corticoïdes à fortes doses ou encore de la thalidomide, mais ces traitements ne sont pas recommandés. De même, pour soulager la dyspnée, des morphiniques à faible dose (≤ 30 mg/j) ont été utilisés (hors AMM). En revanche, la réhabilitation respiratoire fait partie des recommandations de prise en charge. Elle est faisable à domicile ou en centre (sous oxygène si nécessaire). Les études ont montré une amélioration de la dyspnée, de la capacité d'exercice (test de marche de 6 mn, nombre de pas par jour) et de la qualité de vie ainsi qu'une diminution du score d'anxiété et de dépression.

Un taux d'observance de 80 %

Quant aux traitements anti-fibrosants, ils ont démontré leur efficacité pour ralentir le déclin de la fonction pulmonaire, mais ils sont associés à des effets indésirables pouvant altérer la qualité de vie et l'observance. C'est ainsi qu'a été mis en place le programme OPALE qui propose un accompagnement des patients. Des infirmières appellent les patients après le début du traitement (15 jours puis 2 mois, 3 mois et 9 mois). 298 patients avaient été inclus fin décembre 2018. Trois niveaux d'observance de la prise du traitement ont été mesurés. Les premiers résultats montrent le maintien d'un taux d'observance satisfaisant (80 %) chez les patients qui ont suivi le programme jusqu'au 9^e mois.

Toutes ces données de vie réelle sont importantes à collecter si l'on veut améliorer la prise en charge des patients. A ce titre, « les registres apportent des informations précieuses et complémentaires des essais thérapeutiques », comme l'a souligné le Pr Vincent Cottin (Lyon)

D'après un symposium organisé par Boehringer Ingelheim au 23 ^e CPLF