Secret médical, confinement, accès aux soins, PMA… Posez vos questions à Jacques Toubon, Défenseur des droits

Je suis extrêmement heureux de me retrouver dans les locaux du « Quotidien du Médecin » et de pouvoir répondre à toutes les questions de ce « chat », comme on dit en français.

J'ai traité cette question dès le début de l'année et pendant l'épisode de pandémie de manière ponctuelle. À l'automne, je pense que la Défenseure des droits publiera une décision cadre relative aux droits fondamentaux des personnes hébergées dans les EHPAD et autres formes d'hébergement collectif. Cette décision, à laquelle j'attache beaucoup d'importance, n'a été retardée que par la surcharge de travail qu'a entraîné aux juristes la situation depuis le mois de mars.

Naturellement, à côté de cette décision cadre, nous traiterons toutes les réclamations individuelles que nous recevrons, comme nous avons commencé à le faire.

De manière plus générale, la liberté d'aller et de venir, est un des principes fondamentaux que la peur, la volonté de sécurité, tendent à compromettre à travers les deux états d'urgence successifs, mais aussi simplement, par la manière dont sont traités certains patients, par exemple, dans les établissements psychiatriques, comme la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté l'a montré récemment, certains pensionnaires d'établissements médico-sociaux (et pas seulement les personnes âgées) et aussi par les atteintes qui sont portées à la liberté de manifester.

Je comprends très bien ce que vous dites de votre quotidien mais ce n'est en rien une justification pour pratiquer une inégalité de traitement entre les assujettis aux différents régimes de Sécurité sociale. Par exemple, pour les prises de rendez-vous. La discrimination est intentionnelle ou bien non intentionnelle ou indirecte, ce qui compte c'est le résultat. Ai-je mon rendez-vous comme les autres ou trois mois plus tard ? Les caractéristiques de ces régimes particuliers que vous invoquez ne sont en aucune façon susceptibles de vous exonérer de la règle fondamentale de l'égalité de traitement.

Ma réponse réflexe serait plutôt oui, car le médecin conseiller départemental est couvert par le secret médical, et que les dispositions de l'état d'urgence sanitaire (en particulier, le système de recherche des cas SIDEP et contact Covid) me paraissent préserver le secret entre ceux qui peuvent en être les gardiens. La preuve, c'est que dans la discussion parlementaire, un certain nombre de personnes qui n'étaient pas couvertes par le secret ont été écartées du système par les parlementaires.

J'ajoute que vous pouvez, si vous avez un doute sur une situation particulière, nous saisir. Nous analyserons la situation le plus vite possible.

C'est une éternelle question. Tant que l'on n'admettra pas une priorité pour l'accessibilité, pour ce qu'on appelle les « aménagements raisonnables », notion mal connue en France, et que des systèmes de financement ne seront pas mis à la disposition des personnes publiques ou privées qui doivent réaliser ces aménagements, on continuera à connaître une situation que je viens d'ailleurs de décrire, et de dénoncer, dans le rapport que j'envoie ce jour-même au comité de Genève des droits des personnes handicapées, afin de préparer l'examen par ce comité de la situation de la France, probablement à la fin de cette année.

La loi sur les droits fondamentaux des personnes handicapées de 2005, la convention internationale de 2006, ratifiée par nous en 2010, nous obligent. Je reconnais que l'actuel gouvernement a été particulièrement actif mais nous sommes encore loin du compte. Et c'est une des raisons pour lesquelles le handicap reste le premier critère de discrimination sur lequel nous sommes saisis de réclamations au titre de la lutte contre les discriminations.

Premièrement, je vous félicite et vous remercie. Deuxièmement, vous trouverez sûrement une oreille particulièrement attentive chez la Défenseure des droits pressentie, Claire Hédon, qui, en tant que présidente d'ATD Quart Monde, était particulièrement attentive à la situation des personnes précaires. Troisièmement, n'hésitez pas à saisir le DDD sur les difficultés que vous évoquez.

C'est une question que je n'ai pas eue à traiter car si nous sommes en charge des droits des malades, c'est sur le plan juridique. Nous nous interdisons d'empiéter sur le domaine médical ou scientifique. Les décisions qui ont été prises, en ce qui concerne cette molécule, relèvent d'autorités indépendantes compétentes en matière médicale, et de la responsabilité des médecins. Nous n'avons pas à interférer.

La mission du DDD n'est pas de juger la loi, mais de l'appliquer. Nous avons pris quelques positions à partir de la loi Leonetti et nous n'avons jamais ambitionné de nous avancer sur le terrain de la morale ou de l'idéologie. Et ce n'est pas au moment où je quitte mes fonctions que je m'y aventurerais.

Dès avant la pandémie, nous avons mis en garde les parlementaires et le gouvernement à propos de l'article de la loi de bioéthique qui permet de recourir davantage à la télémédecine. Et nous avons proposé un amendement qui s'efforçait d'encadrer l'usage des algorithmes et de l'intelligence artificielle. L'usage justifié des nouvelles technologies pendant le confinement donne à cette prise de position une actualité supplémentaire. C'est pourquoi nous avons engagé un travail de fond. Il y a eu un premier séminaire de chercheurs fin mai sur les risques discriminatoires qui peuvent être contenus dans les bases de données, les algorithmes, et l'usage de l'IA. C'est vrai dans de multiples domaines et en particulier celui de la santé où peuvent être mis en cause des principes fondamentaux comme le consentement et le secret médical ; et où certains biais discriminatoires peuvent conduire à des inégalités d'accès aux soins et de prise en charge des patients.

Pour moi, c'est une des questions cruciales de l'avenir de la médecine. Car il ne peut pas être question d'arrêter le progrès et de ne pas utiliser des technologies qui sont susceptibles, si elles sont bien contrôlées, de répondre à des situations préoccupantes, telles que les déserts médicaux.

Aujourd'hui en Europe, nous disposons du RGPD (règlement général sur la protection des données). Il faudra sûrement le perfectionner sur le domaine de la santé et, pour ce qui est de la France, je fais pour ma part confiance à une autorité indépendante qui est un peu, dans le virtuel, l'homologue du DDD, la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés).

Bien entendu. Et nous agirons à la fois auprès de la MDPH et du conseil départemental. Mais comme pour beaucoup d'autres questions, c'est le système qui est en cause. La décentralisation dans ce domaine, l'insuffisance des moyens des MDPH, les limites budgétaires, tout concourt à rendre les prestations pour les personnes handicapées plus restrictives qu'elles ne devraient l'être.

C'est une des raisons, par exemple, pour lesquelles nous avons passé une convention avec la CNSA et pour lesquelles nous suivons avec beaucoup d'intérêt les efforts faits par le gouvernement actuel pour mettre en place un système d'information national des MDPH et, plus largement, une connaissance fine de la situation des personnes handicapées, encore insuffisante aujourd'hui.

Le DDD pense que les ordres professionnels sont légaux et le DDD applique la loi.

Supprimer la clause spécifique ne veut pas dire supprimer la clause générale du serment d'Hippocrate dont tout médecin continuera à pouvoir se prévaloir.

Vous avez pu remarquer que j'ai été parmi les premiers à dire qu'il était impensable de traiter différemment dans le déconfinement les personnes au-dessus d'un certain âge. C'est une discrimination que nos principes républicains interdisent. La prise en considération positive de ces personnes et des aidants qu'il ne faut pas oublier, qu'ils soient professionnels ou familiaux, relèvent d'une politique de prise en charge de la dépendance. Un cinquième régime va être créé, ce n'est qu'un cadre, une loi sera examinée à l'automne et je pense que la DDD donnera un avis circonstancié sur le projet.
Je rappelle que depuis deux ans, conscient de la portée et de l'urgence de ces situations, j'ai réuni un comité d'entente « avancée en âge » qui regroupe des associations représentatives et avec lesquelles j'ai échangé deux fois depuis le début de cette année. Dans la limite de ses compétences, le DDD est donc prêt à prendre toute sa part dans ce défi pour notre société.

Il est vrai que nous avons traité la question de la prise en charge des soins dans des établissements médico-sociaux et en particulier pour personnes handicapées. Car la situation n'est pas uniforme suivant les caisses d'Assurance-maladie. De manière plus générale, je crois que les médecins doivent être parmi les principaux porteurs de la politique d'inclusion, des aménagements raisonnables, de l'accessibilité car les personnes handicapées ne sont pas des malades, mais des personnes porteuses de différences qu'il faut compenser.

Je partage complètement les analyses et les conclusions de la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté telles qu'elle les a exposées dans son récent rapport sur les hospitalisations des malades psychiatriques sans consentement. C'est un domaine où nous avons le plus souvent confié les questions qui nous avaient été posées à la Contrôleure générale sans nous interdire de traiter certaines situations particulières, notamment celles qui relèvent de la question des droits de l'enfant. Méthodes de force et de contention contre des enfants hospitalisés, hospitalisation de mineurs dans établissements pour adultes, etc.

La Défenseure des enfants, qui est mon adjointe, a publié un rapport sur les enfants et la maladie mentale, lorsqu'elle était présidente du réseau européen des Défenseurs des enfants en 2018.

Je ne me sens pas équipé pour répondre à cette question que nous n'avons pas eue à traiter mais si vous me saisissez d'une situation ponctuelle, je demanderai à mes équipes d'examiner la question en droit.

Comme vous l'avez vu, le Défenseur est un peu le miroir de toute la société dans ses difficultés d'accès aux droits. Il est donc très difficile de répondre à votre question. Dans ce que j'ai décidé, je suis cependant particulièrement fier, c'est la fierté de l'institution et non pas de ma personne, du rapport que nous avons publié en octobre 2015 sur le camp des migrants à Calais, du rapport de janvier 2019 sur les risques d'inégalités d'accès aux droits à la suite de la dématérialisation des formalités administratives, de nos prises de position pour faire respecter la déontologie de la sécurité, en particulier dans les opérations de maintien de l'ordre, et tout dernièrement du rapport sur l'insuffisance des politiques publiques dans la lutte contre les discriminations selon l'origine qui illustre parfaitement les deux exigences inhérentes à toute République, la connaissance et la conscience.

Ce n'est qu'un au revoir car les droits, ceux des malades, ceux des médecins et tous les autres sont un combat qui n'a pas de fin.