Le nouveau plan (enfin) annoncé lundi

INITIALEMENT attendu au printemps 2010 puis reporté à la fin de l’année, le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 doit être annoncé lundi au ministère de la Santé, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. Un retard qui s’explique en partie par l’épisode du remaniement ministériel, mais pas seulement. Entre octobre 2009 et janvier 2010 s’est tenue une phase de concertation préalable à l’élaboration du projet de PNMR II. Réunissant 175 participants issus d’horizons divers – institutionnels, médecins, biologistes, chercheurs, associations, industrie du médicament –, ces quelques mois de travaux ont abouti à la rédaction de propositions pour le plan Maladies rares II (2010-2014).

Au total, 82 recommandations d’actions structurées autour de 25 objectifs sont soumises pour arbitrage aux directions et cabinets ministériels concernés entre février et mars. Ce n’est pourtant qu’en juillet que le Pr Gil Tchernia (1) remet le projet de PNMR II aux ministres de la Santé et de la Recherche, Roselyne Bachelot et Valérie Pécresse, qui prennent officiellement acte de ces propositions. S’ensuit une période de finalisation du plan par les ministères, censée aboutir à un lancement dès l’automne. Le remaniement ministériel de novembre et le retour de Xavier Bertrand avenue de Ségur aura eu raison de la promesse de Nicolas Sarkozy de voir émerger un plan durant l’année 2010 après celui de 2005-2008. Ce n’est en effet qu’à la fin du mois de novembre que la nouvelle équipe de Xavier Bertrand reprend le dossier. Vers la mi-janvier, une version intermédiaire du plan est transmise par le ministère de la Santé aux principaux acteurs du projet de PNMR II. Ce document de travail laisse d’ailleurs perplexe nombre d’entre eux.

Arbitrages budgétaires.

« Un plan, ce sont des actions, des mesures et des budgets. Ce que l’on retrouve, dans cette version de travail, c’est plutôt un document d’une cinquantaine de pages relevant davantage de l’énumération de bonnes intentions que de mesures concrètes avec des financements en face », regrette Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM). « Au mois de janvier, il n’y avait toujours aucun financement pour chacune des mesures pré-identifiées », indique-t-elle. Les arbitrages budgétaires n’étant alors pas encore rendus. « Nous attendons maintenant la version finale lundi prochain à l’occasion d’une conférence à laquelle ne participera pas le ministre de la Santé (2), ce qui est normalement le cas lorsqu’on annonce un plan ambitieux », remarque la présidente de l’AFM. Également « surprise de l’absence de volet budgétaire » dans la version intermédiaire du PNMR II, Viviane Viollet, présidente de l’Alliance maladies rares ignore pour l’heure si le résultat final élaboré par les ministères correspondra aux attentes du monde associatif. Optimisation du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares, continuité de la prise en charge vers le médico-social, accès aux traitements pour tous, efforts en matière de recherche, insertion sociale des malades, sensibilisation et information des professionnels de santé sont autant d’actions à concrétiser dans le prochain PNMR. Réponse lundi prochain.

(1) Directeur du centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (Paris), missionné par le gouvernement pour coordonner l’élaboration du PNMR II.

(2) Seules Nora Berra, secrétaire d’État à la Santé, et Valérie Pécresse, ministre de la Recherche, sont à ce jour prévues le 28 février pour l’annonce plan.