Les registres, des outils indispensables

La pneumologie est en avance : les cohortes et registres de patients « en vraie vie » sont nombreux, dans les pathologies du sommeil, la BPCO, l’asthme… Ils sont utiles pour la pratique quotidienne, permettent d’améliorer les pratiques professionnelles, de les harmoniser et contribuent à une meilleure prise en charge des patients.

Les exigences professionnelles ont progressé, avec une plus grande demande d’efficience. Pour participer aux discussions avec les différentes tutelles, il faut fournir des données nationales fiables sur de grands effectifs. L’Observatoire sommeil de la fédération de pneumologie (OSFP) en est un très bon exemple. Il repose sur un registre internet, dont l’objectif principal est d’améliorer la qualité de la prise en charge des patients souffrant d’un syndrome d’apnées du sommeil, en proposant aux pneumologues participants notamment de réaliser une évaluation plus complète et systématiquement organisée de leurs patients : reconnaissance de leurs comorbidités (obésité, etc.), des pathologies associées… Le suivi des patients se fait avec des indicateurs qualité, établis en partenariat avec la HAS. Ce registre est donc directement profitable au patient, tout en fournissant de précieuses données épidémiologiques. Il constitue une source d’information très riche et contribue à l’amélioration des connaissances sur les pathologies respiratoires du sommeil. Les données sont sanctuarisées par la Fédération française de pneumologie (FFP). Il s’agit de la plus importante cohorte en pneumologie, par le nombre de patients et de médecins impliqués.

Recertification et amélioration des pratiques

« Il est très important que les données des patients contenues dans ces registres restent sous le contrôle de la profession et que les praticiens soient les seuls destinataires des données médicales qu’ils renferment, souligne le Dr Bruno Stach (Valenciennes). Les registres présentent de nombreux avantages car ils fournissent des données en temps réel sur une pathologie. La profession peut s’en emparer et répondre très rapidement à une question. Par exemple, avec l’OSFP, il est très facile de savoir, en un clic, le pourcentage de patients appareillés qui sont non-observants. Un autre avantage est que ces registres rentrent dans le protocole de recertification des médecins. La FFP s’est emparée du sujet pour avoir des registres, indépendants de l’industrie, qui répondent aux critères de recertification. »

Un autre exemple de registre est celui lancé en 2019 par le Groupe d’endoscopie de langue française de la Société de pneumologie de langue française (GELF), à l’image de leurs collègues chirurgiens thoraciques avec leur fichier EpiThor. Epigelf constitue une base de données nationale, informatisée, concernant les actes d’endoscopie bronchique interventionnelle. Il a été construit avec l’aide de la Fédération des spécialités médicales (FSM) et de la FFP-Conseil national professionnel de pneumologie (CNP). Il s’agit d’un enjeu important pour défendre l’expertise de ces professionnels.

Le registre Epigelf a pour but à la fois d’améliorer les pratiques, de faire progresser les connaissances par le partage d’expérience et de servir d’outil scientifique qui pourra être employé comme support à la formation continue.

Des évolutions numériques nécessaires

« Cependant, remplir les données représente du temps pour les médecins et cela peut aussi être un double travail, quand il y a déjà le dossier médical à remplir, explique le Dr Bruno Stach. Au temps du Ségur du numérique, il faut réfléchir à l’interopérabilité de tous ces systèmes, dans le respect de la protection des données patient, afin d’éviter les doubles saisies. » Parallèlement, les patients seront aussi de plus en plus impliqués, ils pourront préremplir leur dossier médical et surtout, et répondre aux questionnaires sur la qualité des soins (Proms).

« Il faut se poser la question de savoir comment ces registres et observatoires vont rentrer dans la pratique quotidienne du praticien, sans double saisie et tout en respectant la confidentialité des données. Il faut trouver un juste milieu, tout en sachant l’importance de ces données pour le malade, pour la profession elle-même et pour la science », conclut le Dr Bruno Stach.

Exergue : Il est primordial que les données restent sous le contrôle de la profession

Entretien avec le Dr Bruno Stach (Valenciennes)