L'épilepsie c’est aussi à l'école

L'épilepsie toucherait au total 200 000 à 300 000 enfants en France. Chaque année, 4 000 nouveaux cas seraient découverts chez des enfants de moins de 10 ans, dont 1 000 épilepsies rebelles.

À l'âge scolaire, les principales épilepsies sont l'épilepsie-absence de l'enfant ; avec crise focale ; à pointes centro-temporales ; généralisées idiopathiques avec notamment l'épilepsie-absence de l'adolescent et la forme myoclonique juvénile. Quel qu'en soit le type, l'objectif du traitement est de permettre à l'enfant à la fois de ne plus avoir de crise, mais également de pouvoir mener une scolarité normale.

De nombreuses études ont montré des difficultés dans les apprentissages académiques, y compris chez des enfants ayant des compétences intellectuelles dans la norme. Plusieurs facteurs sont mis en cause : les crises (type et fréquence), les anti-épileptiques et leurs effets secondaires, la présence d'anomalies corticales structurelles, les déficits cognitifs spécifiques et les troubles du comportement. L'âge de l'apparition de cette pathologie est un facteur important : les difficultés sont plus fréquentes chez les enfants dont l'épilepsie a débuté précocement.

70 % des enfants en difficulté

Les troubles de l'attention, la lenteur et la fatigabilité sont rapportés chez 53 à 72 % des enfants épileptiques. Les rééducations extrascolaires (orthophonie, psychomotricité, suivi psychologique) les concernent, selon les études, pour 40 à 46 %. « Quel que soit le niveau cognitif de l'enfant, il aura des difficultés en arithmétique, en géométrie, en géographie ainsi que des difficultés de mémoire », explique la Dr Nathalie Villeneuve (Marseille). L'arrêt des crises est un facteur majeur de l'évolution cognitive à long terme chez l'enfant épileptique.

Par ailleurs l'enfant épileptique est souvent surprotégé et fait moins de sport collectif. « Il faut éviter les restrictions inadaptées de la vie quotidienne. De nombreux sports sont sans risque : avec raquettes, danse, judo, sports collectifs (basket-ball, football…) athlétisme, golf, ski de fond, a tenu à préciser le Dr Stéphane Auvin (Paris). La pratique de la natation doit être évaluée au cas par cas ». L'épilepsie a encore une trop mauvaise image au sein du corps enseignant.

Mise en place d'un PAI

Le projet d'accueil individualisé (PAI) est un document administratif, non couvert par le secret professionnel, qui ne doit donc comporter que les éléments strictement nécessaires à l'adaptation de la scolarité. Il doit être accessible à au moins un membre du personnel de l'école, à tout moment de la journée. Il est rédigé à la demande des familles par le médecin scolaire ou de PMI à partir d'une ordonnance du médecin traitant, en termes compréhensibles par des non professionnels de santé. Il comportera un protocole en cas de crise, les signes d'appel et la conduite à tenir. « En cas de crise, il existe aujourd'hui le midazolam par voie buccale à partir d'une seringue préremplie, mieux adapté que le diazépam intrarectal qui nécessite le remplissage d'une seringue à partir d'un flacon, acte paramédical non autorisé pour les personnels de l'éducation nationale, non professionnels de santé », a souligné la Dr Christine Cordoliani (Bastia, Corse). Le PAI doit être réactualisé chaque année.

Le plan d'accompagnement personnalisé (PAP) s'adresse aux élèves rencontrant des difficultés scolaires en raison de troubles des apprentissages. Il permet de mettre en place les compensations nécessaires qui peuvent comporter un volet financier, permettre un avantage social (priorité pour une orientation, une formation…).

Enfin, le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est le dispositif approprié lorsque le retentissement de la maladie place l'enfant en situation de handicap. C'est la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui est alors sollicitée par la famille sur les conseils de l'équipe soignante hospitalière ou de l'équipe éducative, pour l'octroi d'une auxiliaire de vie scolaire par exemple.

Communications des Drs Blandine Dozières-Puyravel (Paris), Nathalie Villeneuve (Marseille), Stéphane Auvin (Paris) et Christine Cordoliani (Corse) lors de la table ronde « L'enfant, l'épilepsie et l'école ».